Autismo, “dopo di noi” e tortelli. Una chiacchierata con Silvia Panini

Parliamo di autismo. Parliamone sempre di più e sempre meglio; parliamone con chi lo conosce e spieghiamolo pazientemente a chi ancora non lo conosce. Questo è il senso di una giornata come il 2 aprile “la giornata mondiale della consapevolezza dell’autismo” istituita dalle Nazioni Unite nel 2007. Non per ricordarci una volta l’anno che esiste l’autismo ma per ricordarci una volta l’anno PERCHÈ dobbiamo ricordarcelo ogni giorno. Parliamone e io ho scelto quest’anno di parlare del dopo-di-noi con chi l’autismo lo conosce da vicino ogni giorno e cioè Silvia Panini del “Tortellante” di Modena. Ma prima una breve panoramica sul…

Dopo-di-noi

Il 14 giugno 2016 è stata approvata dalla Camera dei Deputati con 312 voti a favore, 64 contrari e 26 astenuti, la legge “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare”. Nota nel web e tra gli addetti ai lavori con l’hashtag #dopodinoi, la legge, che si può leggere nella sua versione integrale qui, è, almeno sulla carta, un importante passo in avanti compiuto dal nostro governo nella tutela delle persone con disabilità a seguito della scomparsa dei loro famigliari. Il testo si articola in 10 punti che vanno a definire nel dettaglio i vari aspetti della legge, dalle sue finalità (“volta a favorire il benessere, la piena inclusione sociale e l’autonomia delle persone con disabilità” dall’art.1) fino alle disposizioni in materia economica (art. 3 e 9) passando per le autonomie dei singoli individui, questa la più importante novità introdotta dal DL dai tempi della legge 104 del 1992. In sostanza si tratta della prima legge italiana volta a garantire un futuro dignitoso ai disabili anche dopo la scomparsa della famiglia o comunque dei tutori. Una legge questa tanto attesa da molte famiglie sia di disabili motori sia di disabili intellettivi come gli autistici. “Cosa succederà a nostra/o figlia/o dopo che noi non ci saremo più? Chi si occuperà di lei/lui? Sarà rinchiusa/o da qualche parte?” Questioni che tengono svegli la notte i genitori di persone autistiche.

Genitori, appunto come Silvia che ha accettato di chiacchierare con me al telefono per raccontarmi del “Tortellante”, una gustosa e innovativa realtà nata a Modena che coniuga lo sviluppo delle autonomie degli autistici con la tradizione culinaria emiliana.

Dunque Silvia quando e come nasce la vostra realtà?

“Il tortellante” nasce tre anni fa. L’idea l’ho avuta io ma come spesso accade in Emilia il “dire” si trasforma in “fare” grazie alla buona volontà di molte altre persone che collaborano con te. Nel nostro caso tutto ciò è stato reso possibile da un team di persone, psicologi e educatori che hanno scelto di mettersi in gioco e di scommettere il loro tempo e le loro risorse. Ne è nata una struttura compatibile con i ragazzi ad alto funzionamento ma anche basso dove a volte si richiede un rapporto educatore ragazzo uno a uno.

Quanti ragazzi avete?

Al momento 22, per lo più in età scolare ma alcuni (pochi) già dei giovani adulti.

E che cosa fanno da voi?

I famosi tortellini emiliani. Per due ore a settimana vengono a impastare, modellare e infarcire tortelli che poi vengono venduti oppure che si portano a casa. Il nostro progetto mira a includere questi ragazzi nelle dinamiche della vita adulta con le relative autonomie.

Una attività quindi che affianca o segue quella scolastica?

Ma è proprio questo il punto, prima di parlare del “dopo di noi” per molti genitori è ancora più importante cominciare a pensare al “dopo la scuola”. Non si tratta tanto o solo di una qualche attività per occupare il tempo ma di qualcosa che gratifica davvero questi ragazzi; vengono messi nella condizione di voler fare qualcosa. Insomma loro tornano a casa con una confezione di tortellini, il frutto del loro lavoro! Al momento ci limitiamo a due pomeriggi a settimana ma dal prossimo anno riusciremo a fare 5 giorni a settimana.

Si direbbe un’attività utile dentro e fuori la struttura…

Esatto. Ma sopratutto sana per tutti coloro che vi partecipano. Uno dei nostri punti di forza è l’avere un diverso atteggiamento con chi lavora con i nostri ragazzi, un abito mentale diverso. Nella nostra attività grandissima importanza ha la qualità del prodotto. Per questo il nostro punto di forza sono le nonne volontarie, le “sfogline”, che si rendono così molto utili. Piene di voglia di fare, non sapevano come comportarsi con questi strani nipoti. Ma ci sono anche nonne di ragazzi non-autistici che semplicemente scelgono di collaborare con noi. In questo modo si stabilisce un rapporto datore di lavoro-lavoratore anche di tipo affettivo ed è questo che fa la differenza perché è un’attività che piace anche anche alle persone non autistiche.

Quindi siete voi con i ragazzi le nonne e…?

Moltissime persone tutte esperte in un particolare ambito. Franco Nardocci, neuropsichiatra infantile, è il nostro referente scientifico ad “Aut Aut Modena Onlus”. Poi come dicevo ci sono psicologi e educatori che seguono i ragazzi. Infine abbiamo un testimonial d’eccezione che è Massimo Bottura che spesso collabora con noi.

Ah! Quello dell’Osteria Francescana che ha vinto il premio come miglio ristorante al mondo nel 2016…

Esatto proprio lui. Viene spesso a trovarci per insegnare a questi ragazzi a “fare” e collabora volentieri con noi.

Come sono i vostri ragazzi? Più ad alto o basso funzionamento?

Dei nostri 22 ragazzi meno di un terzo hanno finito la scuola gli altri sono quasi tutti ancora alla scuola superiore. Ci sono dei ragazzi ad alto funzionamento, praticamente degli Asperger con un altissimo livello di verbalizzazione ma evidenti difficoltà di socializzazione. Sono i classici ragazzi che magari ti parlano per 2 ore di un videogioco giapponese ma di non molto altro. Poi ci sono quelli con un livello di compromissione abbastanza alto appunto non verbali che devono essere seguiti costantemente e che hanno svolto negli anni passati tecniche comportamentali per superare o comunque lenire comportamenti auto o etero-aggressivi. Poi ci sono dei ragazzi, diciamo così di mezzo, dei verbali che avevano difficoltà a integrarsi e venivano presi in giro a scuola. Qui hanno trovato un ambiente sicuro dove poter socializzare tramite il lavoro di gruppo. Non ci sono compiti o attività didattiche ma solo un lavoro gratificante. Si creano quindi così situazioni che accorciano le distanze e nella pratica del tortellino c’è comunicazione.

Voi quindi siete parte della realtà “Aut aut Modena Onlus”…

Sì ma Aut Aut Modena Onlus è un associazione composta da più di 90 famiglie che esiste dal 2002 e ha già per così dire un bussiness plan avviato. Svolgiamo attività riabilitative ABA con i ragazzi e organizziamo vari eventi come gite fuori porta e settimane bianche. Ovviamente il tutto senza soldi pubblici. I nostri finanziamenti provengono principalmente dal 5xmille o da finanziamenti privati.

Parliamo della legge sul “dopo di noi”. Che ne pensi? La reputi una buona legge? C’è qualcosa che si può migliorare?

A me la legge obiettivamente sembra scritta bene, sono gli obiettivi giusti ai quali noi già da tempo puntavamo. Certo se parliamo dal punto di vista della esecutività vera e propria i problemi sono sempre i soliti del nostro paese: troppa burocrazia e troppi pochi soldi. Ma magari col tempo migliorerà. Speriamo al più presto perché già dall’anno prossimo ci espanderemo e diventeremo un vero e proprio laboratorio lavorativo e di sviluppo delle autonomie.

Un attimo, un laboratorio lavorativo?

Esatto un laboratorio, ci espandiamo per così dire. La legge è stata approvata nel 2016 quando ancora non c’erano pronte le strutture ma dal punto di vista dei contenuti teorici ci siamo perché è proprio quello che la legge promuove. Arrivare ai fondi è invece molto meno lineare.

Per ora ce li mettiamo noi tramite donazioni private così da avviare il progetto. Quando il treno è già in corsa e il progetto avrà già preso forma e potremo dare conferma sui costi e i risultati allora andremo a chiedere i finanziamenti ma al momento siamo ancora nella fase di raccolta dati, tenendoci in contatto con la regione. Noi partiamo col fatto che dobbiamo cavarcela da soli, poi la regione eventualmente ti rimborsa una parte. Dalla vendita dei tortellini ricaviamo gli importi del personale di sostegno, il resto dalla raccolte fondi e donazioni. Ma certamente la presenza delle istituzioni è importante sopratutto per garantire continuità e qualità del servizio. Questo è il vero “dopo di noi”. In futuro chissà potrebbe diventare qualcosa di ancora più grande tipo un istituto professionale. Ma certamente quello che è importante non è solo il finanziamento ma la continuità in modo che si mantenga anche quando non ci saremo più. Il punto è che questi soldi sono sempre un ottimo investimento. Più si spende per il “dopo-di-noi” e meno si spende per i ricoveri, prigioni di lusso ma pur sempre prigioni.